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Rayan a une maladie rare

c'est un enfant trés courageux

toto typtek

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December 07

YouTube - Il Faut Sauver Le Soldat Rayan

 

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Discussion sur YouTube - Il Faut Sauver Le Soldat Rayan
  
December 04

Discussion sur Un ange passe par là

 

Un ange passe par là

Debut de la maladie (20)

Rayan est né le 08 Janvier 2003 et aura bientot 5 ans.

Il est atteint d'une maladie génétique rare qui détruit le systeme nerveux central.

Pour le moment aucun traitement n'est envisageable et notre enfant va vers une mort certaine !

Cette maladie lui a tout pris ! il ne bouge que la téte et les yeux, il ne parle plus !

Et dire que jusqu'à 2 ans et demi nous n'avons rien vu d'anormal chez notre enfant !!

Quelle maladie pourrit cette leucodystrophie métachromatique !!!

Accroche toi mon ptit Rayan

 

Video

 
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Un ptit message pour Rayan ?
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olivierwrote:
C'est moche de souffrir autant, surtout à cet age... Courage petit rayan :)
Jan. 31
toto typtekwrote:
merci de votre message ! vous avez une grande famille !
nous vous souhaitons un tres bonne année à vous et votre famille
Jan. 12
Bonjour, moi je suis du quebec je suis maman de 9 enfants donc 2 avec cete terrible maladie donc un de deceder et je sais par tout se que vous passer lacher on ne doit pas baisser les bras pour nos tit amours ... Je pense a vous tres souvent et prie pour votre petit aussi !| Merci
 
 
    Celine
Jan. 12
toto typtekwrote:
merci ! pareil pour vous, votre famille et vos proches ;)
Jan. 9
coucou je te souhaite une trés bonne et heureuse année ainsi qu'a ta famille . bisous a rayan . a bientot peut etre
Jan. 3